“Epilessia Fuori dall’ombra” – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma

“Epilessia Fuori dall’ombra” – Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma

Da martedì 12 a sabato 16 luglio, 14 ragazzi affetti da epilessia sono stati imbarcati da Civitavecchia  sul brigantino Nave Italia con destinazione Cagliari. I ragazzi, di età compresa tra i 12 e i 22 anni, sono seguiti dal Dipartimento di Neuroscienze dell’ospedale pediatrico bambino Gesù e sono stati affiancati in questa esperienza da 5 operatori sanitari (due infermieri, una neuropsichiatra infantile, una psicologa, un anestesista rianimatore), 1 assistente bagnanti e il project manager della Fondazione Tender to Nave Italia ONLUS. L’epilessia, anche se sufficientemente controllata farmacologicamente, condiziona fortemente la qualità di vita determinando scars­­­­­a abilità, scarse autonomie e difficoltà di socializzazione. A bordo del brigantino i ragazzi hanno potuto sperimentare la vita di bordo non come passeggeri ma come membri attivi e coinvolti dell’equipaggio. La maggior parte di loro non aveva mai dormito su una nave, alcuni non avevano mai dormito senza genitori o familiari, e nessuno aveva mai sperimentato una convivenza così ravvicinata e continuativa con coetanei non conosciuti. Al termine dell’esperienza i ragazzi hanno tutti manifestato il desiderio di ripetere l’avventura nonostante le iniziali preoccupazioni di confrontarsi con gli altri, di gestirsi autonomamente nella routine quotidiana, di affrontare compiti per loro sconosciuti. I punti di forza di questa avventura sono stati la creazione di nuove amicizie, la condivisione di attività lavorative e di gruppo , la capacità di sperimentarsi “capaci di fare”, sentirsi parte importante e necessaria di una piccola comunità. Fare il bagno in acqua alta tutti insieme (3 ragazzi non sapevano nuotare), partecipare alle varie attività manuali (nodi, tavoletta dei nodi, disegno di magliette) oltre alle quotidiane attività di bordo, hanno permesso ai ragazzi di confrontarsi con le disabilità fisiche ed emotive di molti. Nei primi giorni non é stato facile ottenere una spontanea collaborazione e aderenza alle regole di bordo, successivamente il confronto con gli altri e l’esempio dell’equipaggio della Marina militare ha naturalmente coinvolto tutto il gruppo dei ragazzi. Nel corso di queste giornate i ragazzi hanno avuto modo di confrontarsi anche con la loro patologia poiché sono stati spettatori di più crisi epilettiche di compagni.

Gli operatori hanno previsto dei momenti di riflessione e elaborazione di gruppo delle fantasie, angosce e preoccupazioni legate all’esperienza vissuta. Ognuno di loro si é confrontato con la propria patologia, con i timori dei genitori, e con il costante senso di diversità e precarietà che appartiene alla loro quotidianità. Una ragazza ha sintetizzato così: “rispetto ai nostri coetanei noi abbiamo dei limiti imposti dalla patologia e li rispettiamo. Gli altri tendono sempre a esagerare nei comportamenti, noi ci sentiamo sempre in bilico e consapevoli di ciò che non possiamo fare”. Aver sperimentato maggiori autonomie nelle attività quotidiane, essersi fatti nuovi amici, essersi sentiti utili e importanti per gli altri e soprattutto non diversi, costituisce un bagaglio che i ragazzi si porteranno a casa e potranno provare a riproporre in contesti differenti.

Il progetto è stato realizzato grazie alla generosità di Fondazione Intesa San Paolo Onlus

Intesa San Paolo

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