Fratelli all’arrembaggio: le malattie metaboliche a bordo di Nave Italia

Tutti i progetti su Nave Italia che abbiamo seguito hanno avuto un monitoraggio scientifico e metodologico attraverso questionari che abbiamo somministrato ai nostri ragazzi, focalizzati sulla valutazione delle funzioni adattive, su valutazioni psicodiagnostiche, test sulla qualità della vita e anche sulla condizione di fratelli e sorelle dei bambini con disabilità (sibling).

I questionari sono stati, secondo la metodologia di Nave Italia, somministrati in tre tempi:
nella fase del “pre-imbarco”, “durante l’imbarco” e la fase del “post-imbarco”, che nel nostro caso è avvenuta a 3 mesi di distanza dall’ imbarco
”.

Le parole sono del Dr. Carlo Dionisi, responsabile delle malattie metaboliche all’Ospedale del Bambino Gesù di Roma. Avere un fratello o una sorella con grave disabilità nella propria casa, vedere tutte le attenzioni e le ansie dei genitori concentrate su di lei o lui, rende la vita dei sibling molto particolare. Non c’è stata, forse, sufficiente attenzione da parte dei curanti verso questa realtà, che incide negativamente sulla qualità di vita dei membri del nucleo familiare.

I percorsi su Nave Italia di fratelli e sorelle di bambini colpiti da malattie rare, qualche
volta accompagnati dai padri o dagli stessi fratelli con disabilità, ha costituito un motivo di
specifica valutazione su modi e ruoli di ciascuno a bordo. Si è cominciato con programmi educativi che hanno visto nel rispetto della dieta il focus principale, per cui cuochi e cucina di Nave Italia sono diventati laboratorio didattico all’autonomia dietetica. Abbiamo continuato per anni coi sibling e le loro paure, senso di colpa o d’invidia e proseguito a raccogliere dati che saranno oggetto di pubblicazioni scientifiche.

I dati raccolti dimostrano che la qualità della vita di queste persone migliora se chi vive tali condizioni si sente accanto ai curanti, fisicamente e psicologicamente, e se si trova in un contesto di rispetto delle regole e della disciplina di bordo.

Questo li porta a trovare in se stessi risorse inespresse, capacità nuove, condizioni migliori.

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